Tijden die veranderen?

Hieronder een stukje dat ik ergens diep in mijn vaste PC vond. Het is geschreven in juni 2004! Ik heb het toen gemaakt als bijdrage voor een protestantse kerkdag. Binnenkort volgt er een stukje dat ik onlangs geschreven heb. Het blijft één thema. 

De zorg van de overheid

De taak van de overheid is om te waarborgen dat alle burgers aanspraak kunnen maken op de grondrechten en mensenrechten. In een steeds complexer wordende maatschappij is de overheid de enige instantie die dat ook werkelijke kan. Dat de overheid zich nu terugtrekt onder het mom van het creëren van ruimte voor een minimale en noodzakelijk collectieve vorm van solidariteit is in mijn visie een zeer kromme redenering. De overheid is juist degene die voor deze minimale en noodzakelijke solidariteit moet zorgen.

Alle burgers dus ook de armen en gehandicapten kunnen en moeten hun steentje in de maatschappij bijdragen. De overheid schept daarvoor de kaders zoals het recht van vrijheid van (toegankelijkheid van) scholing, mobiliteit, religie, meningsuiting enzovoort. Daarbinnen kan de burger zich dan ontplooien eventueel met behulp van particulier initiatief en/of de diaconie.

Het valt mij op dat ik mij telkens opnieuw moet verantwoorden als ik mij in de maatschappij beweeg. Het is bijvoorbeeld niet vanzelfsprekend dat ik een baan heb én ambitie. Wekelijks wordt mij in de trein op weg naar mijn werk gevraagd waarom ik op zo’n regenachtige dag niet gewoon lekker knus thuis blijf. Terwijl ik net als mijn medemens mijn stem uitbreng tijdens verkiezingen, mijn belasting betaal en maatschappelijk verantwoord mijn vrijwilligerswerk doe, pas ik toch niet in het beeld van een ‘gewone’ burger. Ik ben een soort tweede categorie burger. Zo lang de overheid het niet op kan brengen om mij, en alle mensen zoals ik, te zien als volwaardige burgers blijft er een grote groep mensen die steeds afhankelijker wordt van (dure) hulp van buitenaf. Zij komen niet uit de vicieuze cirkel. Ik voel mij ook gevangen in die vicieuze cirkel. Omdat ik nauwelijks gebruik kan maken van het openbaar vervoer is het bijna onmogelijk om een baan te vinden. Omdat veel gehandicapten geen baan hebben is het niet nodig om het openbaar vervoer toegankelijk te maken. Pas op het moment dat een groep een maatschappelijk belang (geld inbrengt?) heeft, worden er door de overheid voorzieningen getroffen om dit belang te stimuleren of te handhaven.

Liefs,

Simone

Op reis

Beste mensen,

De komende weken moeten jullie mij even missen. Ik mag naar de Assemblee van de Wereldraad van Kerken om het netwerk EDAN (Ecumenical Disability Advocates Network) te vertegenwoordigen.

De Assemblee wordt eens in de 7 jaar gehouden. Meer dan 3000 mensen uit de hele wereld komen bij elkaar om te vieren, te vergaderen, te debatteren, nieuwe mensen te leren kennen, maar voor ons is het vooral de kans om aandacht te eisen voor de positie van mensen met een handicap binnen de Christelijke kerken.

Dit wordt mijn derde Assemblee. Ik ben een veteraan, want niet veel mensen maken drie van dit soort grote gebeurtenissen mee.

De eerste Assemblee die ik meemaakte was in Harare, Zimbabwe in 1998. Ik was nog nauwelijks bekend met grote reizen. Laat staan dat ik wist hoe immens groots een Assemblee is. Samen met Femke, een goede vriendin, gingen we naïef op het grote avontuur af. Wat hebben wij daar hard gewerkt en wat zijn wij daar dapper geweest. Het terrein was een grote chaos. Er waren tien mensen met een handicap uitgenodigd. Vooral omdat men vond dat er ook gehandicapten bij moesten zijn. Wij hadden een winderige partytent tot onze beschikking op een ‘zichtplek’ aan een kruispunt van opengebroken wandelpaden. Ik was dank zij de bereidwilligheid van de Gereformeerde Kerk van Nederland de enige gedelegeerde (met stemrecht) die het thema mensen met een handicap in haar portefeuille had. Ik was op tenminste vier plekken tegelijkertijd en maakte duidelijk dat als men mensen met een handicap geen kans geeft om actief deel te zijn van een (kerkelijke) gemeenschap deze gemeenschap zelf gehandicapt is en veel talent en wijsheid mist. We hebben in die tochtige tent EDAN opgericht. Tien hoogopgeleide mensen met een handicap hebben bijna gezworen om het tij te keren en nu eindelijk ruimte te eisen voor de stem van mensen met een handicap.

Sinds die gedenkwaardige dagen in Harare is er zoveel veranderd. EDAN heeft lespakketten op veel theologische opleidingen. Het werk van EDAN wordt door de staff van de wereldraad gewaardeerd. In documenten wordt een andere visie, een andere manier van theologie aangeboden. In plaatselijke kerken krijgen mensen met een  handicap een rol als lector of zijn lid van de kerkenraad. Mensen met een beperking worden beroepen.

In de Assemblee van Porto Alegre in 2006 waren er 3 gedelegeerden die de belangen van mensen met een handicap behartigden en werd er een van ons gekozen in het Centrale Comité dat het grote bestuursorgaan van de Wereldraad van Kerken is. De Assemblee stelde vast dat het werk van EDAN belangrijk is voor de Wereldraad van Kerken.

Nu is het tijd voor de Assemblee van Busan, Zuid Korea. Met een selecte groep EDAN-netwerkleden ben ik in augustus in Geneve geweest voor een degelijke voorbereiding op de Assemblee. We spraken met de directe organisatoren en kregen overzicht in het organisatieproces van een bijeenkomst voor meer dan 3000 deelnemers uit allen hoeken en gaten van onze wereld. Onze inzichten werden meegenomen in de planning en wij kregen inzichten om onze acties en doelen nog beter voor te bereiden. De wereldraad is een politieke organisatie en je moet de juiste mensen op het juiste moment op de juiste plek hebben.

Er zijn tien gedelegeerden die onder andere de belangen van mensen met een handicap behartigen. Nee, niet alleen of enkel de belangen van mensen met een handicap, want wij staan voor participatie en inclusiviteit. Er zijn meer dan vijftig mensen met een handicap die de gedelegeerden kunnen ondersteunen. Ieder levert zijn eigen bijdrage.

De mijne is om de stand in het beursgedeelte (de Madang) te coördineren en bruisend te maken. Het wordt een soort “Praathuis” waar iedereen zijn verhaal kwijt kan. Ons thema is “the fullness and dignity of life”. In een van de hoeken van onze ruimte (12 bij 12 meter) wil ik een filmopstelling maken. Ik heb een lijst met video’s, YouTube en zelfs een ‘hoofdfilm’ om constant te draaien. We zorgen voor stellingen en discussiemateriaal. Maar je kunt er ook gewoon even uitrusten of de expositie bekijken. Al onze coördinatoren mogen een tafel uitstallen met het EDAN materiaal dat zij de afgelopen tijd hebben vervaardigd, maar ook iets moois uit hun eigen land waar ze trots op zijn. Ons “Praathuis” is de place to be. Ik hoop er veel nieuwe mensen te ontmoeten, maar in de eerste plaats is het ons EDAN honk, waar wij elkaar tussen de vergaderingen, Bijbelstudies, workshops, commissievergaderingen etc steeds weer ontmoeten en bijpraten. Het netwerk van tien verloren koude vergeten mensen in een winderige partytent in Harare is uitgegroeid tot een wereldwijd netwerk met talloze netwerkvrienden in alle windstreken van de wereld, maar die tien eerstelingen zijn nog steeds heel hechte vrienden.

Ik heb nog geen actieve Blog-plannen, maar als ik buiten de stukjes die ik voor de pers mag schrijven nog inspiratie heb dan schrijf ik hier: http://simonepoortman.blogspot.nl/ Het is openbaar en iedereen kan er kijken en lezen. Deze brief plaats ik er ook.

Met warme groet,

Simone Poortman

The Chessnut tree

Just behind my tiny little garden there is a large, very tall chess nut tree. The tree dominates the whole apartment building I live in. The chess nut was here long before the apartments were build. The trunk is robust and high, the branches spread out wide and broad. This tree is impressing. I am thankful to live so close to it.

The chess nut tree goes with the wheel of the year.

In winter he is naked and allows the low sun to shine into my living room. When spring comes the buds grow and shine. They are a goldish brown colour. The buds grow slowly when the days grow longer. Every year I wonder who will sprout first, the hand formed dark green leaves or the white and pink flowers. But they always come together. The leaves hang down as if the tree is very relaxed. Later they will spread and become really big hands. The flowers are standing up like chandeliers with many small candles. In summer the tree fills my garden with merciful shade when the sun is celebrating his time. Behind the leaves near the trunk is a mysterious world of bird twittering and movement.

And then when autumn comes something very awkward happens. Something you do not expect to happen. Under the tree suddenly and out the blue children appear. They carry bags and buckets. They all look down to the ground. Sometimes a father joins them. He usually looks up. When he sees what he is looking for he starts kicking the tree with a ball or a long stick. But nothing happens, the ball travels idle through the foliage and falls back to the earth. The children do not notice the man. They keep looking down and fill their bags with shiny brown treasures.

When the children leave, the tree is happy. His seed is spreading and he knows that somewhere one of the children will plant a nut. A new tall and handsome chess nut tree will be born.

Now the tree can pull back the energy from his leaves and let them fall to the earth to nourish her and in time will give food to the tree himself. The tree is ready for winter.

Liefs,

Simone

Betovering

Je kunt de bomen horen ademhalen, zo stil is het. De lucht is vol van verwachting. Er zindert iets, iets wat je moeilijk onder woorden kunt brengen. Alsof er op je gelet wordt, maar je ziet niemand. Hoog in de boom zingt een merel, een regenvogel. De volgende bui zal niet lang op zich laten wachten. In de verte kun je de donder al horen. Hier onder de grote oude eik is het veilig. In geen duizend jaar is hier midden in het bos de bliksem ingeslagen. De kruin van de boom is als een grote zaal met schaarse verlichting. De stam glimt van het water dat nog naar beneden stroomt, maar het mos is droog en warm.

Ik ben hier alleen onder dit prachtige bladerdek. Toch voel ik me niet alleen. Honderd ogen gluren naar mij zonder dat ik hen kan zien. Maar ze zijn er dat weet ik, dat voel ik.

Ondanks dat het de langste dag is, is het donker. Niet alleen onder de eikenboom, waar het schemerig is. De dikke donkere wolken houden het zonlicht tegen.

Het zachte mos is heerlijk in mijn rug en onder mijn voeten. Ik trek mijn omslagdoek over mij heen. Het is te nat om verder te gaan. Ik luister naar de ademhaling van de bomen.

Opeens zijn er duizend lichtjes boven mij en hoor ik heldere muzikale stemmen klinken. Ik blijf stil liggen om het twinkelende beeld en tinkelende geluid niet te storen. Ik ben bang dat het uit gaat, verdwijnt zo plotseling als het gekomen is.

“He, kijk eens. Hier ligt er een,” zegt een melodieuze stem vlak naast mij. “Nou, dat is er dan een die niet gevoelig is voor onze magie.” Ik durf niet opzij te kijken, maar ben echt heel nieuwsgierig. De stemmen zijn prachtig om te horen. Het lijkt of er belletjes rinkelen, harpen tokkelen en een warme trommel zacht het ritme drumt.

“Au,” roep ik uit als een van de wezens die bij de stemmen horen, mij een venijnige trap geeft. “Het leeft,” concludeert de stem. Nu durf ik me om te draaien en zie twee lange slanke stralende gestalten voor mij staan. Het zijn elven. “Ja, ik leef,” zeg ik boos terwijl ik over mijn pijnlijk zij wrijf. Ze lachen me hartelijk uit. Een heel aanstekelijke lach en zonder dat ik er iets aan kan doen, lach ik mee tot de tranen over mijn wangen biggelen. Een van de elven steekt een hand uit en met een lange elegante vinger vangt hij een traan op. De traan ligt op het topje van zijn vinger en schittert als een diamant in alle kleuren van de regenboog. De elf blaast er tegenaan. De traan spat uiteen in duizend schitterende scherven. De elf kijkt mij vriendelijk aan en steekt zijn hand naar mij uit.

“Wij vieren hier vannacht ons midzomerfeest en jij bent onze eregast,” zegt hij uitnodigend. De andere elf kijkt hem vragend aan, maar dan haalt hij zijn schouders op en geeft mij ook een elvenhand.

Als ik wakker word, staat de zon hoog aan de hemel. Mijn rug is stijf en pijnlijk. Onder het mos ligt een boomwortel die ik gisteren niet voelde. Ik rek me uit en gaap hartsgrondig. Ik heb het gevoel dat ik de hele nacht heb gedanst en gefeest. Ik herinner mij prachtige muziek, schitterende dansparen, de heerlijkste hapjes en een goddelijke drank. Zo’n werkelijke droom heb ik zelden.

Liefs,

Simone

De klusjesman

Er komt een klusjesman bij mijn moeder. Ik ben er ook om even snel een bakkie te doen. Zij is al wat ouder, maar nog zeker niet 'der dagen zat'. De klusjesman komt binnen en gaat vlak voor mij staan. Ik geef hem een hand. “Simone”, zegt ik. Hij neemt mij van top tot teen op. Zijn blik begint op de grond, stijgt een stukje tot hij bij mijn voeten komt, gaat snel verder naar mijn romp en blote schouders, blijft hangen op de hoogte van mijn gebruinde gezicht en sprankelende ogen. Dan vindt hij zijn tong weer terug en stelt zich voor als: “Tja, dat is wat anders.” Vol medelijden en een te duidelijke angst wil hij zijn ogen weer laten zakken. Ik zeg snel dat dit voor mij niet anders is, maar heel normaal. Dan druipt zijn blik af.

Mijn moeder biedt de man een kopje koffie aan voordat hij zich kan storten op de watervoorziening in het toilet. Hij gaat voor mij zitten. Een verlegen gesprek begint. Of ik zelfstandig woon, vraagt hij. Ik onderdruk een zucht en zeg achteloos dat ik om de hoek woon. “Uw moeder was ook in de lappenmand”, meldt de man aan mij en refereert aan het gebroken hakbeen dat mijn moeder nu al zo'n drie maanden bezig houdt. “Ik toen zeker 10 weken bij mijn dochter gewoond”, brengt mijn moeder trots in. En ik gooi nog wat olie op het vuur: “Iemand moest toch voor haar zorgen. Zij kon helemaal niets!”

De arme man kijkt mij verschrikt aan en probeert in zijn hoofd het plaatje te maken. Een totaal invalide (= letterlijk vertaald 'onwaardig' ) vrouw die haar moeder in huis neemt om te verzorgen. Het wordt geen helder beeld, merk ik. Om het beeld nog troebeler te maken, vertel ik dat zij in mijn huis alles weer zelf kon. Eten koken, douchen, zelfs de was doen. Omdat mijn huis rolstoelvriendelijk is, waren er geen belemmeringen om vanuit een rolstoel te leven. Hij geeft het op, neemt een slok van zijn koffie en begint over iets anders.

Vol medelijden en een beetje angstig neem ik even later afscheid van de klusjesman. Ik hoop diep van binnen dat ik nooit word zoals hij.

Liefs,

Simone

Terugblik op de zomer van 2012

Toen ik gisteren bestanden in mijn telefoon opruimde, kwam ik onderstaand verslag tegen. Het beschrijft de reis naar onze vakantiebestemming, La Maïsou in de buurt van Cahors. Het was mijn eerste lange rit met mijzelf achter het stuur. Ik heb de tekst een beetje opgepoetst, maar hier is het:

 27-6-12 Noyon
Na de rit van 450 kilometer vond ik mezelf terug in de ruime badkamer van onze gigantische hotelkamer. Ik laat veel ijskoud water over mijn polsen stromen. Ze zijn rood en opgezet. Vooral mijn gas-remhand voelt warm, dik en pijnlijk. Terwijl het water stroomt, kijk ik via de spiegel de kamer in. Een kingsize bed staat verloren tegen de muur. Er tegenover staat een piano, een bureau en een grote open haardschouw. Het racemonster, die haar naam weer eer heeft aangedaan, staat onder het hoge statige raam. Het raam is breder dan de VW-bus. Eigenlijk zou de bus er makkelijk bij kunnen in de kamer.
Het was een mooie rit vandaag. Ati klaagde dat zich geen raad wist met haar handen en voeten. Ze waren werkeloos. Zelfs het lezen van de kaart was overbodig.
Lui wachten we tot de klok is doorgetikt tot half acht. Dan mogen we naar het restaurant. Ik heb de menukaart in gekeken en ben vol verwachting.

29-6-12 Vierzon
Heet, geur van warm dennenbos, ziek geweest, voorspoedige rit, boshut, donker klein en knus, gasten maken contact.

29-6-12 Bessines de Gartempe
De kamers worden steeds kleiner. Het is maar goed dat we morgen aankomen. Ik weet niet hoe we in een nog kleinere kamer zouden passen. Vannacht moeten we om de beurt slapen. Het tweepersoonsbed is een twijfelaar. Maar weer is de kamer mooi en uitstekend toegankelijk. De plek doet vermoeden dat het voorheen het rommelhok was. Die Fransen doen echt hun best om ruimte te maken voor hun gehandicapte gasten.
We waren er al rond de middag. Alles was gesloten. Het bordje op de deur en ramen wees ons op de 'fermeture hebdomadaire'. Of te wel de wekelijkse sluiting. Na een rondje om het gebouw heb ik maar gebeld. De sluiting betrof alleen de vrijdagochtend tot een uur of twee, begreep ik van de vriendelijke dame. Time off dus.
We reden eerst naar de Intermarche voor fruit en deo. Daarna hebben Ati en ik de kaart bestudeerd. De jaren gekoesterde rollen werden omgekeerd. Ik de chauffeur en Ati de navigator. "Ja, hier moest je de hoek om,geloof ik", hoorde ik naast mij en ik glimlachte. We reden een stukje door op de oude, maar ergens toch vertrouwde N20. Ik was verbaasd hoe smal en bochtig die weg is. Toen ik een verbreding zag met een informatiebord ben ik snel gestopt en heb ik het racemonster gekeerd. Bergetappes zijn niet de favoriete afstanden voor het racemonster. Op de snelweg moet hij hard werken om boven de 100 km te blijven. Ati stuurt ons het boerenland op. De wegen zijn smal, bochtig en er is vooral veel hoogteverschil. Niet alleen voor het racemonster de eerste keer. Ik hoop dat er geen auto's achterop komen. Erg veel tempo maak ik namelijk niet. Toch gaat het steeds beter. Niet het tempo, maar wel mijn reactie op het andere verkeerd. Ze zoeken het maar uit.
Na veel gedraai en mooie landschappen komen we in een dorpje met een café. Ik parkeer naast de kerk. Een prachtig gedrongen kerkje. Heel anders dan de Romaanse of Gotische die ik gewend ben. We nemen eerst even een kijkje in de gelijkvloerse koele duisternis. Het ruikt er vochtig en bedompt, zoals dat hoort.
Na de koffie op het terras van het gok-café gaan we weer verder. Nu zijn de weggetjes op de kaart heel wit en dun. Toch krijgen racemonster en ik er zin in. Alleen doen we een schietgebedje voor weinig, liefst geen tegenliggers. We draaien, stijgen, dalen draaien en trekken op. Ondertussen genieten we van de prachtige bermen met fleurige bloemen.
Weet je dat cervelle d'agneau een vriendelijke vertaling is van schaapshersens? Ati nu wel en ik heb ze maar smakelijk opgegeten.

30-6-12 La Maïsou
Het is altijd verder dan je denkt, is een uitspraak over Imladris. De laatste mijlen duren het langst, maar dan kom je echt thuis in het laatste huiselijke huis. Zo vergaat het mij. Ook iedere keer weer. Dit keer was het erg zwaar. Nu ik zelf rijd, moet ik tot het laatste moment wakker blijven. Vroeger droomde ik het laatste stuk. De reis zit totaal in mijn lijf. Ik voel het in lijf waar we zijn en wat er volgt. Maar dromen kan even niet...

En hier stopt het. Het laatste huiselijke huis of wel l'Ecurie was voor ons reizigers zo huiselijk dat het niet meer van schrijven is gekomen. We hebben er een heerlijke tijd doorgebracht en willen er graag nog een keer terugkeren.

Liefs, Simone

Zo maar een regenachtige dag

Even een update op mijn vorige stukje 'Als je de voordeur openzet'. Het lijkt namelijk een trend te worden. Ondertussen heb ik een nieuw toilet, voordeuropener, een werkende kraan in mijn bad, een gesmeerd slot, nieuwe lampenkappen besteld én sinds vandaag een nieuwe schakelaar voor de rolstoelvergrendelaar, een werkende autolift, een niet meer lekkende CV-ketel en een nieuw juk voor de tillift.

Vandaag had ik een mooi programma. 's Morgens naar Amsterdam om de rolstoelvergrendeling in de auto weer te laten repareren en 's middags de monteur van de centrale verwarming om een besteld onderdeel te monteren. Heel helder en duidelijk.

De telefoon pingelt als ik net een kopje koffie drink bij mijn moeder die precies langs mijn Banjo-ochtenduitlaatrondje woont. De CV-monteur stond bij mij voor de deur en wilde graag aan het werk. “Je bent een paar uur te vroeg”, vertelde ik hem. Hij zou het regelen met kantoor en bevestigde, op mijn verzoek, dat er geen nieuwe afspraak gemaakt hoefde te worden. Hij zou die middag terug komen.

Even later zat ik met Banjo in de auto en zoefde naar Amsterdam Zuid Oost. De rolstoelvergrendeling wordt snel uit elkaar gehaald en gemaakt. Ik laat me nog een keer voorlichten hoe ik de auto klaar kan maken om er iemand anders in te laten rijden. Dan rijden we ruim op tijd voor mijn afspraak met de CV-monteur weer terug naar Baarn. Wat is rijden toch fijn, denk ik onderweg.

Op de parkeerplaats stap ik uit de auto. Of ik kan beter zeggen: zak ik met de lift uit de auto. Maar de lift gaat niet meer ophoog. Laat staan dat hij opklapt. In mijn hoofd vormen zich veel creatieve woorden die iets met auto's, defecten, garages en monteurs te maken hebben. Als ik eindelijk rustig tot 10 kan tellen, bel ik de garage en vertel wat er aan de hand is. Alle aanwijzingen en foefjes helpen niet. De lift blijft uitgeklapt op de grond staan. Of ik weer terug kan komen om de lift te laten maken.... en dan legt de monteur uit hoe ik toch met de lift omhoog kan en de deuren kan sluiten. Ik geef aan dat ik daar even over wil nadenken en hang op. Binnen drink ik koffie en denk ik na over hulptroepen die de lift naar boven willen zwengelen. Mijn moeder is er al en Jet wil ook wel komen. Snel wat eten en terug in de auto waar Jet en Ati mij al pompend de auto in zwoegen. Ik schrijf een brief aan de CV-monteur met mijn excuses en mijn moeders telefoonnummer.

Alle telefoongesprekken met de garage laat ik even weg, want anders wordt dit een roman met veel te veel letters.

In de garage gaan ze snel aan de slag met de lift en krijgen hem gelukkig aan de praat. Er is geen defect, maar er moet wel veel olie in en een nieuw ventiel wordt besteld omdat die 'zweet'. Er is ook nog tijd om wat te knutselen aan de autoradio omdat die het ook niet goed doet.

Zo snel mogelijk keerde ik huiswaarts. Heerlijk toch dat autorijden. Mijn enthousiasme was iets minder dan die ochtend.

Op de parkeerplaats van de Madoerahof stonden twee grote bussen. Eén van de CV-man en nog één met een bekend logo. De voordeur stond open. Ik vond de verwarmingsmonteur in de CV-kast en een tillift-specialist in de badkamer. Mijn moeder zat min of meer wanhopig aan tafel. Zij had thuis willen stofzuigen en wist dat ze daar niet meer aan toe zou komen vandaag.

Maar... ik bedoel, én de verwarming doet het weer en de tillift heeft een nieuw juk zodat ik mezelf weer kan redden in de badkamer.

Nu nog de lekkende kraan van de wastafel, het ophangen van de lampenkappen en dan is mijn huis weer helemaal up to date. Helaas is het met mijn groene race monster nog niet zo ver. Die moet nog geholpen worden aan een kouwelijke standkachel, een eenkennige radio die alleen Sky en radio 538 wil laten horen en een nieuw ventiel voor de lift. En, oh ja, nieuwe voorlampen voor de rolstoel, want die hangen allebei op half zeven.

Volgende keer een nieuw thema, stel ik voor.

Liefs,

Simone